生病了 - 暂停一下内容更新
2025年2月4日突发胸痛，急诊紧急入院；确诊为主动脉夹层B型。
2025年3月1日出院，保守治疗暂时没做手术。
回家后，有时间可以下床站立活动了，码字记录一下这段经历。
病情
一个大前提，笔者是 马凡综合征 患者，致病基因导致累及心血管系统和一些其它并发症
- 主动脉夹层B型
| 百度找的图鉴 | 医院宣传图 |
|---|---|
 |  |
在这之前还不知道，主动脉壁有3层结构（内膜，中膜，外膜）。
夹层后就有 真腔&假腔 的说法了，假腔达到一定值，血管有破裂风险和累计其它心血管导致供血不足的问题。
出院前检查显示的假腔相比入院时就扩张了 0.5cm（平面假腔横断面约 2025年2月10日 2.4x4.3cm => 2025年2月27日 2.9x4.3cm）
优先处理夹层问题的话，由于笔者是马凡，也是只能做夹层处的人工血管替换。这样的话至少就得挨 2 刀
笔者大概10年前做过一处替换，即下图所示
- 腹主动脉扩张到 4cm 了
这个还得持续关注，医生给到的建议是 > 5cm 或半年内扩张大于 0.5cm 就手术。
需要做胸腹主置换，能顺带解决上面夹层的问题。（只是医生说这个风险比较大，术后因个体差异有可能有些并发症）
问了一下刚做完的病友，说从后背拉一刀，从脖子下面拉到大腿处（想想都恐怖😱）。
治疗
保守治疗
保守治疗就是服药控制血压，定期复查 CTA 查看扩张情况
🤦🏻♀️一个月内做了 3 次CTA，1次胸部CT，1次脑部CT
为了控制血压，在频繁的调药阶段购入了快 10 种降压药了，目前还在调药稳定血压中。
短短数日药名背了一堆了
需要高压控制到 110/80 mmHg 左右。
国产仿制药比进口的原研药便宜太多太多了，原研药又少又贵！😱
手术治疗
夹层和扩张都在胸腹主动脉上：
- 华西这边是建议分2次做，先部分替换处理夹层，再部分替换处理动脉扩张
- 咨询北上这方面比较权威专家都是建议做 胸腹主置换 一步到位
再看一遍图↓
现在就是在考虑啥时候去做，害怕夹层扩张。（再来一次真就和时间赛跑了😄）
近况
由于在医院卧床太久（24天），腿没啥力，走路有点晃，在家简单恢复一下行动力。
其余大部分时间还是卧床，尤其是血压过高的时候，服用个临时短效的降压药就往床上平躺。
没做手术住院都瘦了快 10 斤，回家适当补充点营养（现在就128斤，关键身高186cm 🤦🏻♀️）。
作息也比较规律了（受医院里超规律作息影响）
- 早上 6 点多醒（因为在医院里6点多就开灯了，抽血化验）
- 7点起床（要吃降压药了）
- 7点半左右 吃早饭
- 晚上7点/9点服药
- 9点过就准备睡觉了
因为要持续观测血压，夜间血压之前一直不太稳定，需要半夜测量一下进行临时用药。（为此也单独购入了一个动态血压仪）
爱人半夜也会定闹钟帮我测量，持续的记录血压，辅助药量的调整。
❤️ ღ( ´･ᴗ･` )
后续
- 继续保守治疗控制血压（希望夹层不要扩张了，血压稳稳地 🙏🏻）
- 思考何时去手术，准备拿最新的片子再找北京的专家看一下（家人还是很担心，夹层不做手术身体里就是埋了定时炸弹）
- 调养身体，为后面手术做准备（有个良好的体格做这种大手术还是比较重要）
病发当日回顾
回顾一下，病发当日的情况😱，内容较啰嗦。
春节假期最后一天（2月4日）
当天中午和朋友约了饭，由于早上睡过头了 11:30 才出门，刚走到楼下突然有点不舒服，“胸口先是有点闷，准备缓一缓”，我扶着墙，没过几秒突然感觉胸口里有东西像撕开了一样。然后就是剧烈的疼痛，心跳突然加速（咚咚咚的，贼快感觉）气短，呼吸变得非常急促。
事后查询资料描述：发病时，突发剧烈胸痛或背痛
- 疼痛性质：常被描述为“撕裂样”“刀割样”剧痛，疼痛程度达到“一生中最严重的疼痛”。
- B型夹层（累及降主动脉）：疼痛多位于肩胛间区或背部，可能向下蔓延至腹部。
心想“遭了，今天不会要交代到这里了吧😱”，立即驱车去了离家最近的一家医院的急诊（大概10分钟就到了）。
到了医院就直接靠在急诊室的床上（＞斜45°，躺的越下去呼吸越困难），来了2个医生，一边询问状况，一边抽血输液。还有常规的心电，血压，心率等常规检查
期间疼痛一直没有缓解。
发现血压偏高，但心率/心电还比较异常，因为之前有气胸的病史，我就说可不可能是这个（这期间大概耗费了10来分钟）然后拉到ct室拍片，拍完就排除气胸了。
我心里一嘀咕，估计是心血管问题了。（因为有一点先天性的基因缺陷，会影响血管）
这边医院说立马安排入院做进一步的治疗诊断。然后让对象通知了家里，家里知道后说不能在这医院，判断没法做后续的治疗，问能不能转院到重庆新桥去（之前在这入院做过几次手术）。这边答复说不能跨省（我心想从成都跑到重庆也来不及，这么一会儿）。
然后就说能不能转华西，成都地区就只想到这个应该是有条件治疗的，立马办了手续。紧接着给我抬上救护车（人生第一次坐），陪护是两个男生。
2个男生全程给我背撑起来用枕头让我靠着。（非常感谢）
救护车一路鸣笛，拉着警报，没有停车，估计15分钟左右就到了华西急诊。这里人是真的多，过道都是挤满了。对象去办手续，我被拉到一个角落又做了一遍心电检查。也没得出确切的结论，然后去租一个轮椅，病床在这里移动非常不方便。
坐上轮椅后，就拉到了急诊的候诊室里，也是两个医生，做基础问询，问现在情况，发病时间，疼痛程度等。同时安排护士抽血，血压，心率等基础检查。（办完转院手续之前医院的医生和救护车就先折返了）
这期间就非常煎熬了，此时除了胸口疼，腰也酸，腹部也开始胀痛。医生也只是一直在做问询，问什么情况，现在能判断嘛，她说要等抽血结果，问她要多久，说要 3 个小时。
这就很无力了，我就在轮椅上上干坐着，大概过了2个小时，医生出了部分抽血结果，然后判断可能是心绞痛。就给我开了一瓶“硝酸甘油片”，服用（含在舌头下）一片后，胸口疼痛确实缓解了。不过腹部和腰部的疼痛感觉就变得明显了。在第一片崩解完后，胸痛又开始了，问询是否可以再服用一片，医生一顿讨论复核，然后下医嘱，又让护士弄了一片。
在所有抽血结果出来之后，排除一系列情况后，然后安排了 CTA，这个做完就判断是“主动脉夹层”。
然后医生将我从轮椅移动到了床上。（从这以后至出院我就还没下过床）
急诊医生说要立马手术。给我和对象都吓了一跳，立刻给家里同步情况（父母赶过来得晚上了，家里联系了一个在成都的姨妈过来先帮忙照看一下）
在急诊确定是夹层后就安排了住院，办完手续（大概10分钟左右）就被拉到了住院病房里，人有点迷糊了，过了一会儿就有护士过来，给安排止痛药（吗啡）与降压药（盐酸乌拉地尔），都采用机器输液的形式。
吗啡用了大概24小时，胸口没有疼痛后，就停药了，但是腹部的涨和腰背部的酸还是没有明显的缓解（医生说这是夹层引发的，急性期会比较明显）。
降压药输了大概3天，高压降到 80-90 偏低的时候，停止输液，后续服用的降压药稳定血压。
晚上他们说我一直是迷迷糊糊的，脑袋一直在轻微的晃动点头，说我说话不知所云，不知道是不是吗啡的作用，我印象是清醒的和她们对话。
次日傍晚才有医生过来说是，”主动脉夹层B型“，现在身体还不符合手术条件，现在处于急性期，血管非常脆弱，让先保守治疗，控制血压心率，卧床一段时间，后面再评估手术。
最后
有其它新的重大进展到时候评论区同步了 🙏🏻